MADRID, 9. April (EUROPA PRESS) –
Die Hämatologin am Universitätskrankenhaus La Paz in Madrid und Präsidentin der Wissenschaftlichen Kommission der Royal Victoria Eugenia Foundation (RFVE), Mª Teresa Álvarez Román, hat berichtet, dass „dank der Einführung neuer Therapien bis zu 70 Prozent der Fälle auf Null reduziert werden.“ Blutungen und sehr bald wird mit den kommenden Behandlungen eine völlige Normalisierung der Blutstillung erreicht werden.
Dies wurde während der Konferenz „Leben mit Hämophilie heute“ festgestellt, die von der Spanischen Gesellschaft für Hämatologie und Hämotherapie (SEHH), der Royal Victoria Eugenia Foundation (RFVE) und der Spanischen Gesellschaft für Thrombose und Hämostase (SETH) anlässlich von organisiert wurde der Welthämophilietag, der am 17. April begangen wird.
Die Veranstaltung wurde abgehalten, um einen genaueren Blick darauf zu werfen, wie man heute mit dieser Blutgerinnungsstörung leben kann, und um das Bewusstsein für die Herausforderungen und Erfolge hämophiler Patienten zu schärfen. Schätzungen zufolge gibt es in Spanien etwa 3.000 Menschen mit der Diagnose Hämophilie, einer seltenen Erbkrankheit.
„Derzeit verfügen wir über ein sehr breites therapeutisches Arsenal mit völlig unterschiedlichen Eigenschaften, das uns die Möglichkeit bietet, unsere Patienten zu schützen: diejenigen mit Arthropathie, diejenigen, die viel körperliche Aktivität ausüben, diejenigen, die sitzende Tätigkeiten ausüben, diejenigen, die Antikoagulanzien einnehmen Komorbiditäten oder diejenigen, die mit HIV oder Hepatitis C usw. leben. Angesichts dieser Vielfalt an Profilen müssen Hämatologen die Behandlung auswählen, die für jeden Patienten am besten geeignet ist“, erklärte Álvarez Román.
Für den Experten besteht „die große Herausforderung darin, dass Patienten mit Hämophilie eine ähnliche Lebensqualität wie die Allgemeinbevölkerung in absoluter Freiheit haben, bis sie in der Lage sind, die Krankheit aus ihrem Gedächtnis zu ‚löschen‘.“
„All dies, ohne die Sicherheit der Behandlungen zu vergessen und Maßnahmen zur Risikominderung gegen mögliche unerwünschte Ereignisse dieser neuen Therapien umzusetzen“, fügte er hinzu.
Der Hämatologe am Krankenhaus Sant Joan de Déu in Barcelona, Rubén Berrueco, widmete seinen Vortrag seinerseits pädiatrischen Patienten mit Hämophilie und betonte „die Bedeutung der Durchführung von Maßnahmen und Initiativen, die die Erfahrung unserer Patienten verbessern, die dies tun sollten.“ stehen in direktem Zusammenhang mit der Gesundheitserziehung ihrer Betreuer (normalerweise ihrer Eltern) und mit der Übermittlung von Informationen direkt an sie im Alter von 7 bis 8 Jahren.“
Tatsächlich „besteht eine der größten Herausforderungen bei der Behandlung dieser Patienten darin, ihre Betreuer in den frühen Stadien der Krankheit zu begleiten. Es ist wichtig, ihre Zweifel, Ängste und Unsicherheiten abzubauen, um ihre Erfahrung zu optimieren und folglich ihre Pflegequalität zu verbessern.“ Leben“.
Die andere große Herausforderung besteht darin, „die Kinder zu begleiten und sicherzustellen, dass sie sich spielerisch und durch die ‚Pädiatisierung‘ der Pflege an die regelmäßige Verabreichung von Prophylaxe gewöhnen, die für die Stärkung der Familien unerlässlich ist, und dafür zu sorgen, dass diese zu Hause durchgeführt wird“.
Das therapeutische Arsenal für Hämophilie bei pädiatrischen Patienten „hat viele Veränderungen mit sich gebracht und heute verfügen wir über neue Langzeitfaktoren und andere für die subkutane Verabreichung, die einige der ungedeckten Bedürfnisse dieser Patienten verbessern. Vielen Dank auch.“ Zusätzlich zu all dem Durch die Forschung kommen neue Behandlungsmöglichkeiten auf den Markt, sowohl die intravenöse als auch die subkutane Verabreichung, die die therapeutischen Möglichkeiten unserer Patienten weiter verbessern werden.“
Abschließend erinnerte Berrueco daran, dass „die multidisziplinäre Versorgung bei einer chronischen Krankheit wie der Hämophilie den Patienten und seine Familie in den Mittelpunkt stellen muss. Um dies zu erreichen, ist es wichtig, ihnen eine Stimme zu geben, damit sie die Bedürfnisse zum Ausdruck bringen können, die nicht durch die Gesundheitsversorgung gedeckt werden.“ „
