MADRID, 22. April. (EUROPA PRESS) –
Die Spanische Vereinigung für Krebsforschung (ASEICA) und die Spanische Gesellschaft für Medizinische Onkologie (SEOM) haben sich zusammengetan, um die „so bald wie möglich“ Aufnahme Spaniens in den Europäischen Gesundheitsdatenraum zu fordern, um die Forschung zu beschleunigen und den Ansatz zu verbessern zu Krebs in Spanien.
Dies wurde an diesem Montag im Rahmen des Innovationstages zum Ausdruck gebracht, der am 21. April gefeiert wurde. Das EEDS ist eine Initiative zur Unterstützung der Verbreitung von Gesundheitsdaten und zur Förderung eines Binnenmarktes für elektronische Patientenaktensysteme und relevante Gesundheitsprodukte.
Ziel ist es außerdem, einen ethischen und verlässlichen Rahmen für die Nutzung von Gesundheitsdaten in Forschungs- und Innovationsaktivitäten zu schaffen, ohne die Identität von Patienten oder Spendern zu gefährden.
Das EEEDS befindet sich derzeit in der Entwicklung und es wird erwartet, dass bis 2025 bereits europäische Länder direkter beitreten werden. „Es sind so viele Länder beteiligt, dass es sich um einen fortschrittlichen Prozess handelt“, warnte die Präsidentin der ASEICA, Marisol Soengas.
Obwohl Spanien eines der führenden Länder bei klinischen Studien auf europäischer und globaler Ebene ist, betonen beide wissenschaftlichen Gesellschaften, dass aus den eigenen Daten der Patienten viel Wissen gewonnen werden könnte. „Oft implementieren wir Innovationen nur auf der Grundlage von Daten aus klinischen Studien, die wir dann auf eine viel breitere Bevölkerung anwenden. Im Alltag generiert die Krankengeschichte eines Patienten eine enorme Menge an Informationen, aber später ist es sehr schwierig, sie zu ermitteln.“ analysieren“, sagte er. beklagte der Präsident von SEOM, César Rodríguez.
Wie Sie bereits betont haben, liefern reale Gesundheitsdaten viele Informationen, die nicht in klinischen Studien enthalten sind, wie etwa Toxizität, Ergebnisse in Populationen, die nicht Teil klinischer Studien sind, oder die Wirksamkeit von Behandlungen auf der Grundlage verschiedener Komorbiditäten. „Diese Informationen werden im wirklichen Leben nicht genutzt“, warnte Rodríguez.
In diesem Sinne vertrat der Präsident der ASEICA die Ansicht, dass eine „personalisiertere Medizin“ und andere Strategien erforderlich seien, um „effizientere“ Behandlungen zu erreichen.
„Für jeden an Krebs erkrankten Patienten können Hunderte oder sogar Tausende von Daten aus der eigenen Krankengeschichte des Patienten generiert werden“, bekräftigte er. „Die Technologie ermöglicht nicht nur eine Analyse von Hunderten oder zweihundert Markern, sondern konzeptionell können wir die vollständigen genetischen Informationen jedes Patienten erhalten“, fügte Soengas hinzu.
Es gibt seltene Tumoren, für die je nach Zentrum oder Tumor selbst nicht genügend Daten vorliegen, da eine vollständige genomische Analyse nicht immer möglich ist. „Aus diesem Grund ist es notwendig, Daten auf nationaler und internationaler Ebene auszutauschen“, betonte er.
Um den Zugang zu „Big Data“ im Gesundheitswesen zu erleichtern und die Krebsforschung zu beschleunigen, haben beide Organisationen daher einen Dekalog von Maßnahmen vorgeschlagen. Die erste davon besteht darin, die aktive Einbindung Spaniens zu fördern und die Führungsrolle Spaniens im EEDS durch die Entwicklung modernster Behandlungen zum Nutzen von Krebspatienten zu stärken.
Zweitens fordern sie die Gewährleistung „ethischer und Sicherheitsstandards“ für die Nutzung dieser Daten, um die Privatsphäre der Patienten im Rahmen der geltenden gesetzlichen Bestimmungen zu gewährleisten.
Sie drängen außerdem darauf, die Interaktion zwischen Verwaltungen, Krankenhauszentren und spanischen akademischen Einrichtungen bei der Umsetzung von EEDS zu rationalisieren. „Es ist wichtig, die Bürokratie zu vereinfachen und Strategien zur Datenspeicherung und -zugänglichkeit vorzuschlagen, die eine stärkere Zusammenarbeit und Vernetzung zwischen verschiedenen Autonomen Gemeinschaften ermöglichen“, heißt es in dem Dokument.
Ein weiterer Vorschlag besteht darin, eine unabhängige Kommission einzurichten, die den Ministerien mit Befugnissen im Zusammenhang mit der Umsetzung des EEDS Unterstützung und Koordinierung bietet und mit den Regionalverwaltungen zusammenarbeitet.
In diesem Zusammenhang fordern sie die Definition von Institutionen auf nationaler und/oder regionaler Ebene, die als Knotenpunkte fungieren, um die Erfassung und Interoperabilität von Gesundheitsdaten sicherzustellen. Eine strukturierte Organisation erleichtert die experimentelle Forschung und die Anwendbarkeit in der klinischen Versorgung.
Ebenso betonen sie die Bedeutung der Bereitstellung spezifischer Haushaltsposten für Forschungsprojekte auf nationaler Ebene, die auf die Entwicklung von Technologie- und Innovationsaktivitäten im Zusammenhang mit der Generierung, Speicherung, Bewertung und Nutzung von Gesundheitsinformationen abzielen.
Sie fordern außerdem, die Beteiligung Spaniens an Kooperationsprojekten und internationalen klinischen Studien zu fördern, um die Vielfalt der gesammelten Daten zu erhöhen und robustere und verallgemeinerbare Instrumente zu entwickeln. sowie die Einbindung von Patientenorganisationen und -organisationen in die Entwicklung von Leitlinien für die Einrichtung des EEDS.
Schließlich betonen sie die Verbreitung von Verbreitungs- und Sensibilisierungskampagnen, um die allgemeine Bevölkerung auf die Notwendigkeit aufmerksam zu machen, Informationen auf ethische, nachhaltige und für Krebspatienten vorteilhafte Weise zu nutzen.
