MADRID, 7. Mai. (EUROPA PRESS) –
Eine landesweite Umfrage des Ann Children’s Hospital
Die Forscher stellten spezifische Fragen zu CF auf der Grundlage von Studien, die zeigten, dass die ersten CF-Nachuntersuchungen nach einem positiven Neugeborenen-Screening-Test oft nach 4 Wochen erfolgen, was später ist als der für beste Ergebnisse empfohlene Zeitraum.
Eine spätere Nachuntersuchung wird mit einer schlechteren Ernährung im Kindesalter in Verbindung gebracht, was ein Indikator für die langfristige Gesundheit bei CF ist. Die Eltern berichteten von Schwierigkeiten beim Verstehen abnormaler Neugeborenen-Screening-Ergebnisse und von Unsicherheit darüber, was als nächstes zu tun sei.
Ashley Hayes von Lurie Children’s präsentierte eine Zusammenfassung der Ergebnisse auf dem Treffen der Pediatric Academic Societies (PAS) in Toronto, Kanada.
„Obwohl alle US-Bundesstaaten anhand von Blutproben, die in den ersten Lebenstagen entnommen wurden, mindestens 33 Stoffwechsel- und genetische Störungen untersuchen, haben wir festgestellt, dass Eltern nicht genug über das Neugeborenen-Screening wissen und mehr Unterstützung von Ärzten benötigen, wenn ihr Baby ein abnormales Testergebnis aufweist.“ „, sagt Marie Heffernan, Hauptautorin der Zusammenfassung und wissenschaftliche Leiterin der Umfrage am Mary Ann Child Health Outcomes, Research and Evaluation Center.
„Unsere wichtigste Botschaft an die Eltern besteht darin, die Ergebnisse der Neugeborenen-Screening-Tests ihres Babys zu kennen und sofort nachzufragen, wenn der Test abnormal ist“, fuhr er fort. „Nicht bei allen Babys mit einem abnormalen Screening-Test wird die Krankheit erkannt, aber eine frühzeitige Behandlung kann helfen.“ ein großer Unterschied für die Gesundheit, Entwicklung und das Überleben des Babys. Dies trifft sicherlich zu, wenn beim Neugeborenen-Screening Mukoviszidose festgestellt wird.
In der Umfrage unter fast 1.600 Eltern hatten die meisten Befragten vor der Teilnahme von Mukoviszidose gehört (79 Prozent), aber etwa die Hälfte wusste nicht, dass es im Neugeborenen-Screening enthalten war (52 Prozent).
Insgesamt gab etwas mehr als die Hälfte der Eltern an, dass sie wüssten, welche Bedingungen beim Neugeborenenscreening berücksichtigt werden (51 Prozent), dass falsch positive Ergebnisse möglich seien (58 Prozent) und dass falsch negative Ergebnisse ebenfalls möglich seien (54 Prozent).
Unter den Eltern, die ein Kind mit einem positiven Neugeborenen-Screening-Test hatten, gab die Mehrheit der Eltern (75 Prozent) an, die Testergebnisse nicht zu verstehen, und 34 Prozent der Eltern fühlten sich von der medizinischen Betreuung ihres Kindes nicht unterstützt.
„Um die Ergebnisse bei Erkrankungen wie Mukoviszidose zu verbessern, die in das Neugeborenen-Screening einbezogen werden, sind stärkere Partnerschaften zwischen Ärzten und neuen Eltern erforderlich“, erklärt Susanna McColley, Hauptautorin der Zusammenfassung und wissenschaftliche Leiterin der interdisziplinären Forschung am Manne Research Institute am Lurie Children’s und Professor für Pädiatrie in Lungen- und Schlafmedizin an der Feinberg School of Medicine der Northwestern University.
„Unsere Ergebnisse zeigen auch, dass ein größeres öffentliches Bewusstsein für das Neugeborenen-Screening erforderlich ist“, sagt sie. „Insbesondere müssen wir die Anbieter und die Öffentlichkeit stärker darüber informieren, dass Babys aller Rassen und ethnischen Gruppen an Mukoviszidose erkranken können.“
