Menschen mit Zöliakie fordern einen nationalen Plan zur Verbesserung der Diagnose, der sich in der Regel um bis zu sieben Jahre verzögert

MADRID, 16. Mai. (EUROPA PRESS) –

Die Zöliakie-Vereinigung Kataloniens hat mit Unterstützung und Beteiligung der Föderation der Zöliakie-Vereinigungen Spaniens (FACE) und der Zöliakie-Vereinigung der Autonomen Gemeinschaft Madrid die Erstellung eines Nationalen Zöliakie-Plans zur Verbesserung der Diagnose der Krankheit gefordert. was sich in der Regel um bis zu sieben Jahre verzögert.

In Spanien gibt es 481.000 Zöliakiekranke, von denen 360.640 – jeder siebte – nicht diagnostiziert wird. Dies wurde von diesen Verbänden in einer monografischen Veranstaltung im Abgeordnetenhaus anlässlich des Internationalen Tages der Zöliakie betont.

Weitere Forderungen umfassen die Förderung der Forschung zur Verbesserung der Diagnose und Behandlung der Krankheit, die Schaffung eines Hilfssystems im Leistungsportfolio des Nationalen Gesundheitssystems, die Verpflichtung zur Besteuerung bestimmter glutenfreier Produkte mit 4 Prozent Mehrwertsteuer sowie die Durchführung einer Bevölkerungsstudie der Zahl der Zöliakie-Betroffenen in Spanien und passen die Pflegeprotokolle für Zöliakie unter anderem an die neuesten wissenschaftlichen Erkenntnisse an.

Zöliakie ist eine angeborene, multisystemische und Autoimmunerkrankung, das heißt, sie betrifft nicht nur das Verdauungssystem, sondern kann jedes andere Organ und seine Funktion verändern. Sie wird hauptsächlich durch die Aufnahme von Gluten hervorgerufen, was zu einer Atrophie der Dünndarmzotten führt und die Fähigkeit beeinträchtigt, Nährstoffe aus der Nahrung aufzunehmen.

Eine verspätete Diagnose kann zu Komplikationen wie Dermatitis herpetiformis, Eisenmangelanämie, Laktoseintoleranz, Osteoporose, Unfruchtbarkeit und Abtreibungen, Neuropathien und bösartigen Tumoren führen. Sie kommt vor allem bei Personen vor, die eine Veranlagung für diese Krankheit haben, und betrifft 1–2 Prozent der Bevölkerung.

„Abhilfe schafft nur eine lebenslange glutenfreie Ernährung, die für Patienten unterschiedliche Probleme mit sich bringt: Der Einkaufskorb übersteigt den Warenkorb von Menschen, die sich nicht glutenfrei ernähren, um mehr als 1.000 Euro im Jahr. Krankheit und darüber hinaus.“ „Die Diagnose dauert etwa sieben Jahre“, sagte der Präsident der Zöliakie-Vereinigung Kataloniens, José Molina.

Obwohl das öffentliche Bewusstsein für Zöliakie derzeit „viel größer ist als früher“, gibt es laut Molina viele Probleme, die angegangen werden müssen. Deshalb fordern sie, dass eine Person mit Zöliakie, die auswärts essen möchte, „ruhig gehen kann“, da nur „ein Prozent der Restaurants in ganz Spanien glutenfreie Speisen mit der Gewissheit anbieten, dass sie die Person nicht beeinträchtigen.“ mit Zöliakie, die es einnehmen.“

Anders als im übrigen Europa, wo Menschen mit Zöliakie irgendeine Art von Zuschuss oder Hilfe erhalten, erhalten sie in Spanien „nichts“, sagte er. Daher haben sie die bei der Veranstaltung anwesenden Abgeordneten aufgefordert, einen nicht-legalen Vorschlag zu fördern, der darauf abzielt, einen nationalen Plan gegen die Krankheit zu entwickeln, der einen gleichberechtigten Zugang zur Behandlung sowie einen besseren Umgang mit der Krankheit garantiert.

Konkret fordern sie die Schaffung eines Hilfssystems, entweder durch direkte Subventionen, Steuerabzüge oder die Aufnahme bestimmter glutenfreier Produkte, die für Zöliakiepatienten unerlässlich sind, in das Leistungsportfolio der SNS, damit „das Gesundheitsproblem dieser Gruppe aufhört“. leidet derzeit im Vergleich zum Rest der Patienten darunter, dass er seine Behandlung zu 100 Prozent selbst finanzieren muss.

Bei der Eröffnung des Tages zeigte die Präsidentin des Abgeordnetenhauses, Francina Armengol, ihre Unterstützung für die Verbände und forderte ein Ende der „Ungleichheiten“ in ihrem Vorgehen. „Eine Krankheit muss allen die gleichen Chancen bieten können. Es muss unabhängig von der wirtschaftlichen Situation sein, davon, wie man der Krankheit begegnen kann. Dabei kann es keine Äquidistanz geben“, erklärte er.

Dr. María Esteve, erwachsene Gastroenterologin und Leiterin der Zöliakie-Forschungsgruppe am Network Biomedical Research Center for Liver and Digestive Diseases (CIBEREHD), erinnerte ihrerseits daran, dass die Krankheit häufiger bei Frauen und Kindern auftritt.

Bei Kindern verschwindet es manchmal aufgrund der Schutzwirkung des Rotavirus-Impfstoffs. Beim Stillen gibt es immer noch Meinungsverschiedenheiten über die positive Wirkung bei Zöliakie, es gilt aber auch als protektiver Faktor.

In diesem Sinne hat Dany Faccio, ein Ernährungsberater, der sich auf glutenbedingte Pathologien und Verdauungsstörungen spezialisiert hat und Teil der Abteilung für fortgeschrittene Zöliakie-Diagnose der Jiménez-Díaz-Stiftung ist, darauf bestanden, dass die glutenfreie Diät die einzig mögliche Behandlung sei von Zöliakie und hat die Aufnahme von auf diese Krankheit spezialisierten Ernährungsberatern in das Nationale Gesundheitssystem (SNS) gefordert.

„Wir brauchen die Einbeziehung von Assistenzkräften aus Technikern, Ernährungsberatern und Ernährungsberatern im gesamten SNS, die auf die Beratung von Patienten bei Diagnose und Nachsorge spezialisiert sind“, sagte er. An dieser Stelle betonte er, dass „die Einhaltung einer glutenfreien Diät enorm schwierig ist“, weil „sie weit über den Verzicht auf Brot hinausgeht“. Darüber hinaus beklagte er, dass „das Lesen der Beschriftung eine gewaltige Hieroglyphe“ sei.

Dieser Experte betonte auch die Notwendigkeit einer besseren Schulung von Zöliakiepatienten, denn „ein gut informierter Patient ist ein gesunder Patient.“ „Wenn sie diese Ausbildungsmöglichkeiten nicht haben, benötigen sie mehr medizinische Konsultationen und mehr diagnostische Tests, die teuer und invasiv sind.“

Aus diesem Grund hat er angekündigt, dass die spanische Zöliakie-Gesellschaft an speziellen Protokollen für Zöliakie arbeitet, „wie dieser Ansatz bei Ernährungsberatungen aussehen sollte“.

Schließlich hat Dr. Ricardo Fueyo-Díaz, Psychologe und Professor an der Universität Saragossa, darauf hingewiesen, dass Angstzustände und Depressionen die psychischen Pathologien sind, die am häufigsten mit Zöliakie in Verbindung gebracht werden.

„Wir müssen mehrmals einkaufen, wir müssen manchmal anders kochen, uns anders waschen und deshalb sind wir ständig in Alarmbereitschaft. Wir haben einen gewissen Stress und Angstzustände und Depressionen sind die Pathologien, die laut Forschung bei Patienten am offensichtlichsten sind.“ “ er erklärte.