Die Menudos Corazones Foundation stellt dem Kongress die Bedürfnisse von Menschen mit angeborenen Herzfehlern vor

Durch einen Dekalog fordern sie eine schnelle Überweisung an die CSURs und Zugang zur Frühförderung

MADRID, 21. Mai. (EUROPA PRESS) –

Die Stiftung Menudos Corazones hat an diesem Dienstag im Abgeordnetenhaus einen Dekalog vorgelegt, der die Bedürfnisse und Anforderungen von Menschen mit angeborenen Herzfehlern, der häufigsten Geburtserkrankung in Spanien, berücksichtigt, mit dem Ziel, die Lebensqualität dieser Patienten und ihrer Angehörigen zu verbessern Familien.

„Wir wollen alle Bedürfnisse in diesen Bereich der politischen und parlamentarischen Debatte einbringen, damit sie in Maßnahmen umgesetzt werden, die die Lebensqualität von Menschen mit angeborenen Herzfehlern verbessern“, sagte der Präsident des Kuratoriums von Menudos Corazones, Juan María Orbegozo, während der Eröffnung des Tages.

Zu den zehn Zielen der Stiftung gehört es, eine angemessene Gesundheitsversorgung sowie einen gleichberechtigten Zugang zu Behandlungen und eine schnelle und wirksame Überweisung an Zentren, Dienste und Referenzeinheiten (CSUR) sicherzustellen.

In diesem Sinne beklagte der Präsident der Spanischen Gesellschaft für Kinderkardiologie, Costancio Medrano, dass „die Betreuung mancher Patienten eine brutale und unnötige Bürokratie erfordert“. Darüber hinaus kritisierte er, dass „es CSURs gibt, die eine Überweisung nicht ermöglichen, was ein Recht ist, da es nicht vom Wohnort des Patienten abhängt.“

Der zweite Punkt des Dekalogs betrifft die Notwendigkeit, Kindern mit angeborenen Herzfehlern von Geburt an den Zugang zur Frühförderung zu gewährleisten. Zu diesem Zeitpunkt hat der Staatssekretär für Gesundheit, Javier Padilla, der an der Veranstaltung teilnahm, den Patienten zugesagt, vom Ministerium zu verlangen, dass Patienten eine Frühversorgung erhalten.

„Als Teil des Gesundheitsministeriums müssen wir uns um die gesamte Bevölkerung kümmern und in diesem Fall müssen wir uns um die Betreuung von Menschen mit angeborenen Herzfehlern kümmern, um beispielsweise sicherzustellen, dass diese Patienten eine frühzeitige Versorgung erhalten, die erforderlich ist.“ „Universal und ohne Wartezeit sein“, sagte Padilla, der hofft, dass „nächstes Jahr mindestens die Hälfte des Dekalogs angewendet werden kann.“

Ebenso umfasst der Dekalog „Was für ein Herz“ andere Zwecke, wie z. B. die Anerkennung der Folgen angeborener Herzfehler und ihrer Auswirkungen auf das tägliche Leben im Rahmen des Prozesses zur Beurteilung der Behinderung; Heranwachsenden mit der Pathologie einen angemessenen Übergang zu Erwachsenenstationen für angeborene Herzfehler zu gewährleisten; Gewährleistung der Eingliederung von Menschen mit diesen Krankheiten in den Arbeitsmarkt und Stärkung der Schlichtungspolitik; den freien und allgemeinen Zugang zu Ressourcen zum Schutz der psychischen Gesundheit stärken und verbessern; Gewährleistung der korrekten pränatalen und postnatalen Diagnose angeborener Herzfehler; Forschung fördern; Erstellen Sie ein staatliches Register angeborener Herzfehler und fördern Sie wiederkehrende Sensibilisierungs- und soziale Sensibilisierungskampagnen.

Tagsüber versicherte María López, eine 32-jährige Frau, die mit einer einzigen Herzkammer geboren wurde und sich später einer Herztransplantation unterziehen musste, dass es sich um eine unsichtbare Krankheit handele, bei der man sich „in vielen Fällen rechtfertigen muss“. der Grund, warum du dich schlecht fühlst.

„Jeden Tag nehme ich ungefähr 16 Tabletten, mit allen Nebenwirkungen, die das mit sich bringt. An manchen Tagen, wenn ich aufwache, kann ich es mit der Welt aufnehmen und bei anderen Gelegenheiten kann die Welt es mit mir aufnehmen. Es ist eine unsichtbare Krankheit, bei der.“ „Man muss sich oft rechtfertigen und erklären, warum man sich unwohl fühlt“, sagte er.

Dennoch hat María betont, dass es ein „Privileg“ sei, noch am Leben zu sein, nachdem sie „viele Operationen und eine Transplantation über sich ergehen lassen musste“, während sie gleichzeitig versicherte, dass „es ein Traum ist, dass ich es mit 32 Jahren schaffen kann.“ eine Tochter, einen Ehemann und einen Job haben.

Bei dem Treffen zeigten Vertreter von PSOE, PP, Vox und Sumar ihr Engagement für die Weiterverfolgung und Einhaltung des von der Stiftung vorgelegten Dekalogs.

Auf diese Weise hat sich die PP-Vertreterin im Kongress, Elvira Velasco, für einen gleichberechtigten Zugang zu den CSURes entschieden. „Wir Politiker müssen darauf drängen, dass die Regierung ein Koordinierungsnetzwerk aufbaut, damit Patienten Zugang haben und Hindernisse bei der Überweisung an die CSURs vermieden werden“, bemerkte er.

„Wir sind diesem Dekalog verpflichtet, aber wir müssen erkennen, dass wir ein Problem der Gerechtigkeit mit denen haben, die an dieser Pathologie leiden. Wir müssen einen regulatorischen Rahmen definieren, um dies zu erreichen“, fügte er hinzu.

David García, Vox-Sprecher der Gesundheitskommission, hat seinerseits die Bedeutung des staatlichen Registers dieser Krankheit hervorgehoben und gleichzeitig gefordert, dass diese Patienten unabhängig von ihrem Wohnort behandelt werden können. „Uns ist klar, dass wir an Ihrer Seite kämpfen müssen“, sagte García.

Sumars Sprecher in der Gesundheitskommission, Rafael Cofiño, hat darauf hingewiesen, wie wichtig es sei, „höhere und bessere Steuern zu erheben, um die sozialen Dienste“ für diese Art von Patienten zu verbessern. „Wir müssen Maßnahmen ergreifen, die sich auf die Menschen mit den größten Bedürfnissen und die Schwächsten konzentrieren“, erklärte er.

„Das Engagement für diesen Dekalog sollte nicht nur von Sumar ausgehen, sondern von allen Fraktionen im Parlament, damit die Dinge so ausgehen. Wir müssen wissen, wie wir uns in grundlegenden Fragen einigen können, deshalb brauchen wir ein kollektives Engagement“, fügte er hinzu.

Schließlich erinnerte die Sprecherin der PSOE in der Gesundheitskommission, Carmen Castilla, daran, dass die Kommission für öffentliche Gesundheit im vergangenen April das Screening auf angeborene Herzfehler genehmigt habe, etwas, das: „Es wird ein umfassendes Programm für alle Bürger jeder autonomen Gemeinschaft sein.“ „Mit der PSOE haben Sie einen Verbündeten, damit dieser Dekalog erfüllt wird“, schloss er.

Nach Angaben der Stiftung handelt es sich bei einer angeborenen Herzerkrankung um eine Fehlbildung des Herzens oder großer Blutgefäße beim Fötus und Neugeborenen. Einige angeborene Herzerkrankungen manifestieren sich klinisch erst im späteren Alter (Monate oder Jahre später). Kinder werden mit einem fehlenden oder unvollständigen Herzen geboren oder haben Löcher in den Wänden zwischen seinen Kammern, sind eng, haben undichte Herzklappen oder enge Blutgefäße.

Es gibt viele Arten angeborener Herzfehler, von solchen, die ein geringes Risiko für die Gesundheit des Kindes darstellen, bis hin zu solchen mit einem höheren Risiko, die eine sofortige Operation erfordern.

Herzerkrankungen sind die angeborene Pathologie mit der höchsten Inzidenz in Spanien und betreffen 8 von 1.000 geborenen Kindern, was etwa 4.000 neuen Fällen pro Jahr entspricht.